Rôle de l’infirmièr(e) référent(e) de la maladie de Parkinson

Auteur :

B. SCHULER

Publié le :

mercredi 4 décembre 2024

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Évolution professionnelle

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B.SCHULER Infirmière référente et coordinatrice de la maladie de Parkinson – Service de Neurologie Hôpital Nord – CHU Amiens.

L’infirmière référente se situe dans l’accompagnement du patient, et de son entourage. Elle est présente aux différents stades de la maladie. C’est un contact privilégié pour les patients lors de la permanence téléphonique. Ses missions et son rôle sont divers.
Elle a une mission de soins en évaluant les patients en consultation ou en hospitalisation lors de la mise en place des traitements. Elle est chargée de l’éducation thérapeutique du patient. Elle a une mission d’enseignement en formant et informant les personnels ayant en charge des patients parkinsoniens, sur le CHU ou dans d’autres structures.
La collaboration avec les attachés d’étude clinique et les attachés de recherche cliniques permet grâce à ses compétences d’être efficace, lors de la prise en charge des patients inclus dans les protocoles. La formation continue (DUI…) est importante car elle permet de mettre à jour, structurer ou élargir ses connaissances.
Son rôle est important lors de la consultation d’annonce. Ses compétences relationnelles d’informations et professionnelles sont importantes pour une prise en charge globale du patient. Elle intervient dans la programmation en hospitalisation de semaine pour les évaluations cliniques, équilibrer les traitements, protocoles ou les bilans d’opérabilité.
L’infirmière référente intervient en hospitalisation, pour les patients parkinsoniens ayant subit une intervention chirurgicale ou non, a un rôle de surveillance des éventuelles complications pouvant survenir. Elle organise la sortie du patient avec les différents intervenants pour une prise en charge globale du patient. En conclusion, l’infirmière est un lien entre le patient et les différents intervenants qu’il peut être amené à rencontrer. L’infirmière référente écoute, informe, accompagne, éduque et réalise une surveillance du patient dans sa globalité.

Introduction

La maladie de Parkinson est une pathologie chronique qui entraîne des perturbations physiques, psychologiques et qui a des répercussions sur le plan social. L’infirmière référente effectue l’accompagnement et le soin des patients mais aussi la formation des équipes soignantes. Cette fonction nécessite des compétences spécifiques et diverses car ses missions sont multiples et complexes.


Les missions de l’infirmièr(e)

A/ Mission de soins

L’infirmière référente a en premier lieu une mission de soin, elle réalise les évaluations des patients parkinsoniens en consultation et en hospitalisation à l’aide d’outils (échelle d’évaluation unifiée pour la maladie de Parkinson (référence 1), mini mental score (référence 2), ou batterie rapide d’efficience frontale (référence 3), mais aussi lors des tests d’administration de Lévodopa (référence 4), y compris chez les patients ayant bénéficié d’une neurostimulation (référence 5).
Elle programme la mise en place et l’adaptation des pompes à Apokinson*(référence 6) et à Duo Dopa*(référence 7).
Elle est également chargée de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), éducation qui concerne les maladies chronique,. Elle vise à aider le patient à acquérir ou à maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux le quotidien avec sa maladie.
B/ Mission d’enseignement

L’enseignement permet de former les infirmières de service de Neurologie ainsi que les autre équipes soignantes dans certains services du Centre Hospitalier Universitaire comme la Neurochirurgie, la Médecine Cet enseignement consiste essentiellement à informer les personnels soignants sur les conditions de prise du traitement, l’approche psychologique du patient parkinsonien ainsi que les outils spécifiques pour la surveillance du traitement. Elle intervient également dans les associations de malades.

C/ Mission de recherche clinique

L’infirmière référente intervient dans la recherche clinique en prenant en charge les patients lors des protocoles réalisés dans le service de Neurologie. Elle coordonne la gestion des essais thérapeutiques en collaboration avec les Techniciens d’étude clinique (référence 8), les Attachés de recherche clinique (référence 9) le Promoteur (référence 10) et l’institution (référence 11).

D/ Mission de formation continue

La formation continue (DIU… (Référence 12) permet une mise à jour des connaissances permettant d’assurer une prise en charge optimale et globale du patient.

Les rôles de l’infirmier(ère) référent(e) et coordinateur(trice) pour la maladie de Parkinson

L’infirmière référente de la maladie de parkinson effectue des consultations d’annonce. Celles-ci se réalisent en plusieurs entretiens et permettent au patient de poser toutes les questions qui lui semblent importantes. L’infirmière prend le temps de reformuler ce qui a été dit en consultation avec le médecin. Elle réexplique si besoin la mise en place du traitement. C’est aussi le moment d’informer le patient qu’il reste décisionnel lorsqu’une intervention chirurgicale est discutée avec le médecin. Durant cet entretien, par le biais du questionnaire de vie sociale, il est abordé également les problèmes présents ou à venir que peut rencontrer le patient, l’aidant ou sa famille. Ce questionnaire leur permet alors d’être mis en relation avec différents professionnels, assistante sociale,
psychologue, diététicien, travailleurs sociaux.

En complément des informations données par le Neurologue ou le Neurochirurgien, elle explique au patient les bénéfices de la neurostimulation, à savoir l’amélioration des symptômes (les dyskinésies (réference13), l’akinésie (réference14), la raideur des muscles et le tremblement mais aussi a réduire les doses de traitement per os. Toutefois il est important de rappeler au patient que ce traitement n’empêche pas l’évolution de la maladie. Des informations sont aussi données au patient sur le déroulement et le suivi de l’intervention.

L’infirmière référente intervient :

  • Dans la programmation des hospitalisations en hôpital de semaine,
  • Dans les évaluations cliniques des patients afin d’équilibrer les traitements,
  • Dans la mise en place des protocoles de recherche,
  • Dans la réalisation des bilans pré-thérapeutiques ou l’opérabilité,
  • Dans la mise en place du traitement par injections de toxines,
  • Dans la programmation des patients neuro-stimulés.

De plus elle assure une permanence téléphonique, permet un accueil professionnel et personnalisé du patient, l’aidant ou la famille sait qu’un temps lui sera imparti et qu’une personne répondra aux questions et aux problèmes qu’il rencontre.

Les soins et la surveillance des patients parkinsoniens hospitalisés dans le service de Neurologie permettent d’alerter sur les problèmes repérés :

  • Les troubles de la déglutition,
  • Les troubles de la marche,
  • Les troubles cognitifs,
  • Les troubles du comportement,
  • Les variations de poids,
  • Les fluctuations motrices en utilisant la feuille horaire de cotation quotidienne présente dans le service (appelée feuille on/off)

Lorsque les patients sont porteurs d’une pompe à Apokinon*, en plus des critères cités précédemment, on réalise une surveillance cutanée au niveau du point de ponction qui nécessite parfois une mise en place d’un protocole de soins (utilisation de pommade pour prévenir des nodules qui peuvent survenir au site d’injection).

La conduite à tenir est la même pour les patients porteurs d’une pompe Duo Dopa*.

Les patients ayant eu une intervention chirurgicale sont admis à cinq jours de l’intervention dans le service de Neurologie. La surveillance est identique que celle des patients parkinsoniens non neuro-stimulés.

La réfection des pansements de cicatrices d’électrodes et du boîtier est faite dans le service de
Neurochirurgie selon leur protocole.

Toutefois on surveille la survenue éventuelle d’infection car le patient est fragile du fait de la présence de corps étranger. Le réglage du neurostimulateur se fera durant l’hospitalisation en Neurologie, celui-ci est optimal dans les six mois après l’intervention. A Amiens, les patients neuro-stimulés sont convoqués en hospitalisation de semaine à 3 mois et 1 an de la chirurgie.
Le patient est revu en consultation à 6 mois de l’intervention ou plus si besoin. L’infirmière coordonne et intervient dans la mise en place et le suivi des soins au domicile.

Conclusion

L’infirmière référente est le pivot entre le patient, l’aidant, la famille et l’équipe pluridisciplinaire intervenant au cours des différentes étapes de la maladie.
Ses missions sont diverses et permettent une prise en charge globale et effective du patient parkinsonien. Enfin l’infirmière référente écoute, informe, accompagne, éduque et réalise une surveillance du patient dans sa globalité.

 

Bibliographie

1) Echelle d’évaluation unifiée pour la maladie de parkinson ou unified Parkinson Rating Scale (UPDRS) :
Score qui comporte quatre parties :

– Etat mental, le comportement, l’humeur
– Les activités de la vie quotidienne
– L’état moteur
– Complications du traitement,(Fahn, S,R. Elton et al (1987). Unified Parkinson’s disease Rating Scale. Recent developments in parkinson’s disease. M.C Fahn; S, Caln DB, Goldstein M; 153–63.

2) Mini Mental score ou MMS: Test d’évaluation des fonctions cognitives et de la capacité amnésique Folstein MF, Folstein SE, Mchugh PR. Mini mental state. A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychitr Res. 1975 Nov; 12(3), 189–98.


3) Batterie rapide d’efficience frontal ou BREF: Test de détection précoce de la démence. Dubois, B, A. Slachevsky, et al (2000). The FAB: a Frontal Assessment Battery at bedside, Neurology 55(11): 1621-6.


Glossaire

4) La Lévodopa: médicament utilisé le plus fréquemment contre la maladie de parkinson.

5) La neurostimulation : Intervention chirurgicale qui consiste à implanter deux électrodes de chaque côté de la boîte crânienne afin de stimuler les noyaux subthalamiques responsables des troubles du mouvement et de la rigidité musculaire.

6) La pompe à Apokinson* : Petit dispositif électronique relié au corps par voie sous cutanée par un cathéter. Permet d’administrer au patient une perfusion continue dopaminergique. De même le patient peut s’administrer des bolus selon ses besoins.

7) La pompe à Duo Dopa* : Dispositif relié au corps du patient par une sonde gastrostomie endoscopique percutanée, sonde gastro- intestinale et des connecteurs.

8) Les Techniciens d’étude clinique : Personne qui organise et réalise le recueil et la saisie des données cliniques auprès des médecins investigateurs et de l’équipe médicale pour la réalisation des études de recherche clinique sur le lieu de soins.

9) Les Attachés de recherche clinique : Personne qui doit s’assurer du respect du protocole de recherche, de vérifier et stimuler l’activité des centres de recherche, mais aussi vérifier la conformité des données entre le dossier médical et les cahiers d’observation. C’est un contact de référence pour le promoteur.

10) Le promoteur : Sponsor de l’étude clinique le plus souvent c’est un laboratoire pharmaceutique.

11) L’institution : Centre de soins où est réalisé l’étude clinique.

12) Le DIU : diplôme Inter Universitaire.

13) Les dyskinésies : Troubles de l’activité motrice caractérisés par des mouvements involontaires.

14) L’akinésie : Difficulté de motricité des membres.

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